Материнство ассоциируется со счастьем и розовощекими младенцами, но иногда оно омрачено патологиями и нарушениями в развитии ребенка, и тогда родители вместе с огромной радостью получают огромную боль. Одной их тяжелых генетических аномалий является синдром Дауна. Он характеризуется присутствием лишней хромосомы в 23 парах. В статье мы расскажем, что это за синдром и как с этим жить семье дальше.
Синдром Дауна: причины и симптоматика
Синдром Дауна – это генетическое нарушение в строении хромосом, когда в 21 пару вмешивается третья хромосома, и вместо 46 в норме ребеночек получает 47 хромосом. Первым синдром обнаружил и описал доктор Джон Даун в конце 19 века, и почти через столетие профессором Леженом было доказано, что нарушение имеет генетические причины. Раз в 700 детей рождается малыш с синдромом Дауна. Риск рождения такого малыша возрастает после достижения женщиной возраста в 35 лет (после 42 лет вероятность равна 1:60). Хотя статистика показывает, что детки с Дауном рождаются у матерей и до тридцати.
Новорожденные с симптомом Дауна отличаются внешне от обычных детей, и больше похожи на других больных этим синдромом, чем на собственных маму и папу. У них высокий лоб, плоская переносица, глаза с монгольским веком (эпикантус – складочка у внутреннего уголка глаза), рот немного приоткрыт, а язычок высунут. Помимо внешних отличий, даунята, как их ласково называют обыватели, имеют ряд соматических нарушений – сердечные пороки, апноэ во время сна, раннее слабоумие, подверженность к инфекциям, избыточный, порой до ожирения, вес. Наблюдаются эндокринные и половые дефекты.
Живут люди с генетической аномалией кариотипа недолго – 40-50 лет, однако они реально живут: учатся, пусть и медленнее сверстников, осваивают профессии, занимаются творчеством, вступают в отношения и заключают браки. В союзе может даже появиться ребенок, но только не у мужчины: те из них, у кого синдром Дауна, бесплодны.
Как жить, если ваш ребенок – даун?
Стыд, вина, боль – родители младенца с Дауном испытывают столь же сильные чувства, как и мамы и папы здоровых малышей, но совершенно полярные радости и счастью. Прежде всего нужно четко понять: вы не виноваты в том, что ваш ребенок родился с патологией. На риск синдрома Дауна не влияют перенесенные инфекции, проживание в неблагоприятной окружающей среде, нахождение в зоне радиации или употребление ГМО. Синдром не вызывается и сложно протекающими родами. Влияет только возраст матери (однако не следует исключать и роль возрастного отца) и наследственность (если в семье кто-то рожал ребенка с Дауном или сам имел генетическую аномалию).
Вашей вины в этом нет. Изменить ситуацию вы не можете, как и выбирать. Но вы можете выбрать свое отношение к ней, приспособиться к обстоятельствам и сделать жизнь своего необычного ребенка максимально обычной, комфортной.
В родильном доме ослабленную после операции маму, находящуюся в спутанном сознании и напуганную рождением больного малыша, могут стращать тем, что теперь ее жизнь загублена, и советовать оставить младенца. Право ваше, но если вы с партнером возьмете на себя ответственность и сможете полюбить своего малыша, то нужно быть готовыми к определенным сложностям (преодолимым!) в воспитании и заботе.
Уход за ребенком с Дауном
Важно: в обязательном порядке обследуйте ребенка у квалицированного медика и профильных специалистов. Кроме самого синдрома, есть опасность возникновения нарушений, связанных с некорректным клеточным обменом. Страдать могут многие органы и ткани, поэтому первым делом нужно взять на контроль зрение, слух, сердечную систему. Дети с синдромом зачастую страдают сердечной недостаточностью. Не игнорируйте советы врача, если были выявлены какие-то изменения. Готовьтесь к тому, что придется покупать дорогостоящие медикаменты, посещать медицинские учреждения, класть ребенка в стационар, когда возникнет необходимость.
Второй момент: сохраните лактацию. Грудное вскармливание и так требует от матери сноровки, терпения и усилий, а в случае с ребенком с особенностями – еще больше всего этого. Малыши с Дауном имеют сниженный мышечный тонус, и им крайне нелегко захватить сосок с ареолой, удержать его ротиком, как и соску с пустышкой. Сосание поможет ребенку укрепить лицевую мускулатуру и мышцы языка.
Еще одна неоспоримая польза грудного молока – в его питательности. Молозиво содержит все нужные для развития новорожденного вещества, способно насыщать и укреплять иммунную систему маленького организма. Кроме того, в процессе лактации создается прочная эмоциональная и даже духовная связь между младенцем и мамой: обусловлено это как выработкой гормона близости и доверия окситоцина, так и самой интимностью процесса – ребеночек остро нуждается в маме и по-прежнему стремится составлять с ней одно целое.
Как правило, детки с генетическим отклонением имеют затрудненное дыхание, и могут задыхаться по ночам или при движении. Обязательно проветривайте все помещения, купите увлажнитель и контролируйте микроклимат в детской особенно тщательно.
Общение и воспитание
Старайтесь больше разговаривать с малышом. Чаще берите его на руки, целуйте и называйте ласково – по имени или домашним прозвищем. Трогайте его личико и ручки, касайтесь носа, поглаживайте по спинке и играйте в развивашки. Массируйте тело, купайте и делайте гимнастику на фитболе (по показаниям врача).
В первые же недели жизни вы заметите, что ваш ребенок отстает от других новорожденных и не вписывается в параметры развития младенцев. Из-за пониженного тонуса мышц маленький человек быстро устает, медленно двигается и плохо справляется с фокусировкой взгляда на предметах. Ребенку с синдромом сложно переворачиваться на спинку, держать головку, садиться, ползать и ходить. Помочь своему ребенку вы можете при помощи массажа, ЛФК и физиотерапии.
Даунята не очень активны, поэтому любое их самостоятельное занятие нужно поощрять, будь то игра или освоенный навык самообслуживания. Использовать в обучении эффективнее всего подражание. Старайтесь создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок становится свидетелем ваших действий (одевание, раздевание, мытье, сервировка стола) и может повторять их. Учите его подражать. Если в семье есть другие дети, пусть они помогают младшему осваивать базовые навыки. Главное – системность и закрепление. Показали вы, показал папа, показали старшие дети – ребенок попробовал повторить. Снова показали, опять попытка. За попытками обязательно последует успех.
С задержкой развития речевого аппарата можно справиться путем постоянных разговоров с крохой, активным прослушиванием музыки, чтением сказок и стишков. Обязательно пойте колыбельные, рассказывайте о чем-то ласково и негромко. Делайте все то, что делали бы со здоровым новорожденным, но активнее и больше.
Сопровождайте свои действия объяснением: я мою тарелки, я шнурую туфли, я поливаю цветы.
Не забывайте, что дети с Дауном могут посещать обычную школу – они способны к обучению. Люди с генетической патологией учатся в колледжах и вузах, получают профессии и зарабатывают деньги, а значит, способны вести почти такую же полноценную и разнообразную жизнь, как и обычные люди.
Родительская любовь – ключевое условие
Задача родителей – делать все, чтобы ребенок адаптировался к этой жизни и успешно прошел социализацию. Водить можно в обычную школу и специализированную, но первая, хоть и сложнее по нагрузке, все же предпочтительнее: школьник с синдромом Дауна будет тянуться за одноклассниками и развиваться, а другие учащиеся получат ценный урок эмпатичности, такта, принятия других людей со всеми их особенностями и уникальностями.
Ваш ребенок – удивительный. И его таланты, как у всех деток-даунов – подражательность и музыкальность. Используйте их, чтобы помочь ему влиться в жизнь и жить ее без печали и трудностей.
Любите своего малыша и воспринимайте его воспитание не как бремя, а как радость. Потому что кто, как не вы, сможет вырастить его не с клеймом «больной ребенок», а здоровым, насколько это возможно, и счастливым. Создайте атмосферу безопасности и комфорта дома, растите ребенка в любви – и спустя годы получите ее взамен сторицей.
